MALATTIE RARE E DISABILITA' : GIORNATA DEL DIRITTO COSTITUZIONALE PER LA TUTELA DELLA SALUTE

GIORNATA DEL DIRITTO COSTITUZIONALE PER LA TUTELA DELLA SALUTE, (Art. 32 Costituzione Italiana). MALATTIE RARE E DISABILITA' "Siamo Rari ... ma Tanti",
COSTRUIRE UN "RESPIRO UNICO", Venerdì 5 Marzo 2010, ore 08.30 – 17.00 , PROVINCIA DI ROMA, Palazzo Valentini- Sala Mons. Luigi di Liegro , Via IV Novembre, 119/A
Roma

PROGRAMMA PROVVISORIO AL 22 FEBBRAIO 2010

SONO STATI RICHIESTI I SEGUENTI PATROCINI:
Ministero della Salute
Provincia di Roma
Comune di Roma
Associazione delle Imprese del Farmaco – FARMINDUSTRIA
Associazione Medici Dirigenti – ANAAO-ASSOMED
Associazione Nazionale Industrie Farmaci Generici – ASSOGENERICI
Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie – FEDERCHIMICA
ASSOBIOTEC
Federazione delle Aziende e Servizi Socio-Farmaceutici – A.S.SO.FARM
Federazione Italiana Medici di Famiglia – FIMMG
Federazione Italiana Medici Pediatri – FIMP
Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri – FNOMCeO
Federazione delle Società Medico Scientifiche Italiane – FISM
Società Italiana di Farmacologia – SIF
Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie
SIFO
Società Italiana di Pediatria – SIP
Società Italiana Malattie Metaboliche Ereditarie e Screening Neonatale - SIMMESN

SONO STATI INVITATI PER UN SALUTO:

Sen. Emanuela Baio
Segretario della Presidenza del Senato

Sen. Cesare Cursi
Presidente X Commissione Industria, Commercio e Turismo

Sen. Dorina Bianchi
XII Commissione Igiene e Sanità

Sen. Giuseppe Leoni
XIII Commissione Territorio, Ambiente e Beni Ambientali


On. Emerenzio Barbieri
VII Commissione Cultura, Scienza, Istruzione Membro Delegazione Italiana all’Assemblea Parlamentare dell’ organizzazione per la Sicurezza e la Cooperazione in Europa (OSCE)

On. Paola Binetti
XII Commissione Affari Sociali

On. Pier Ferdinando Casini
III Commissione Affari Esteri e Comunitari

On. Savino Pezzotta
X Commissione Attività Produttive, Commercio, Turismo


On. Nicola Zingaretti
Presidente Provincia di Roma


On. Marco Zabotti
Consigliere Regionale Regione Veneto

On. Marco Pomarici
Presidente del Consiglio Comunale di Roma

Prof. Fernando Aiuti
Presidente della Commissione Speciale Politiche Sanitarie. Comune Di Roma

Prof. Adolfo Panfili
Delegato del Sindaco di Roma per le ASL ed Incaricato per i rapporti con gli Enti Istituzionali Sanitari

SONO STATI INVITATI INOLTRE:

Dott.ssa Rita Battaglia
Vicepresidente Nazionale Federconsumatori

Dott. Amedeo Bianco
Presidente Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri – FNOMCeO

Avv. Vittorio Amedeo Marinelli
Presidente European Consumers

Dott. Giuseppe Mele
Presidente Federazione Italiana Medici Pediatri – FIMP

Prof. Pierluigi Navarra
Consigliere Società Italiana di Farmacologia (SIF). Professore Ordinario di Farmacologia. Università Cattolica del Sacro Cuore – Roma

Dott. Franco Vimercati
Presidente Federazione delle Società Medico Scientifiche Italiane – FISM

Esponente Farmindustria


08.30 REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI


APERTURA DEI LAVORI E SALUTO AI PARTECIPANTI

Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti: i Valori"
Claudio Giustozzi Segretario Nazionale Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori"

Presiede: Cav. Claudio Cavazza* Presidente Sigma Tau

09.00 LETTURA MAGISTRALE: DIRITTO ALLA SALUTE


Esponente Vaticano



09.15 LETTURA MAGISTRALE: DIRITTO COSTITUZIONALE ALLA SALUTE
Prof. Ferruccio Fazio* Ministro della Salute

09.30
COSTRUIRE UN RESPIRO UNICO

Claudio Giustozzi
Segretario Nazionale Associazione “G. Dossetti: i Valori”


09.45 LA PAROLA ALLE ASSOCIAZIONI


Presiede: Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”

Moderatori: Anna Maria Comito Presidente COFACE – handicap e Presidente CoFaAs “Clelia”.
Leonardo Santi Presidente Comitato Nazionale per la Biosicurezza e le Biotecnologie della Presidenza del Consiglio dei Ministri

MALATTIE RARE: LE STORIE
Loredana Martinez Associazione Italiana Malati di Sarcoidosi AIMS – Onlus

LA TUTELA DEI MALATI RARI
Piero Santantonio Presidente Associazione Mitocon

CONTRO OGNI TIPO DI BARRIERA …
Giuseppe Trieste Presidente Fiaba Onlus

L’IMPORTANZA DELLA RICERCA
Maria Luisa Brandi Presidente F.I.R.M.O. Fondazione Raffaella Becagli

PATIENT & FAMILY CENTRED
Paolo Pellegrini Associazione Bambini e Adolescenti Reumatici ABARTU Onlus

RAPPORTO SULL’ANGIODISPLASIA: UNA MALATTIA … TANTE MALATTIE
Vera Puoti ILA – Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili


SESSIONE I – SIAMO RARI MA TANTI … COSTRUIRE UN RESPIRO UNICO

Presiede: Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”
Leonardo Santi Presidente Comitato Nazionale per la Biosicurezza e le Biotecnologie della Presidenza
del Consiglio dei Ministri

Moderatori: Lucio Capurso* Presidente del Consiglio di Indirizzo e di Verifica – IFO - Roma
Dir. Comitato Scientifico Associazione “G. Dossetti: i Valori"
Moderatore da definire

10.30 COMUNICARE I DIRITTI E LA DIGNITA’ PER I MALATI

Oliviero Beha*
Giornalista


10.45 TITOLO DA DEFINIRE

Francesco Pesce
Specialista in Urologia e in Neurologia. Dirigente Unità Operativa di Neuro – Urologia
Ospedale CPO – Roma


11.00 TITOLO DA DEFINIRE
Cav. Claudio Cavazza* Presidente Sigma Tau

11.15 FARMACI OFF LABEL
Bruno Bembi Direttore del Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare – Regione Friuli Venezia Giulia

11.30
LE CONSEGUENZE DELLA CRISI SULLE SPESE PER LA SALUTE

Carla Collicelli Vice Direttore Censis

11.45 DIRITTO ALLA SALUTE COME BENE PUBBLICO GLOBALE
Roberto Schiattarella* Professore Ordinario di Politica Economica. Università di Camerino

12.00
TITOLO DA DEFINIRE





Roberto Badagliacca Dip. Di Scienze Cardiovascolari e Respiratorie. Università “La Sapienza” Roma

Vittorio Vivenzio Consigliere Associazione Malati di Ipertensione Polmonare (AMIP)

12.20
DISCUSSIONE


13.00 PAUSA


SESSIONE II – PILLOLE DI MALATTIE RARE

Presiede: Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”

Moderatori: Alessandra Binazzi Direttivo Associazione “G. Dossetti: i Valori”
Antonio Comito Pediatra. Direttivo Associazione “G. Dossetti: i Valori”

14.15 PASSATA LA FESTA GABBATO LO SANTO
Corrado Stillo Responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti. Associazione “G. Dossetti: i Valori”

14.30 MALATTIE RARE E DIRITTO ALLA SALUTE: UN BINOMIO IMPOSSIBILE?
Luisa Borgia Già Componente del Comitato Nazionale per la Bioetica. Presidente del Comitato di
Bioetica INRCA – IRCCS. Docente di Bioetica e Referente Scientifica e Didattica del
Master in Bioetica per le Sperimentazioni Cliniche e i Comitati Etici. Università
Politecnica delle Marche

14.45 SANITA’ E DIRITTO: I PUNTI CALDI DELLA BIOETICA. DAL CONSENSO
INFORMATO AL TESTAMENTO BIOLOGICO
Giuseppe Zeppegno Teologo Morale Perfezionato in Bioetica. Facoltà Teologica dell’Italia Settentrionale

15.00 MALATTIE RARE: L’IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI PRECOCE
Luigi Chiariello Direttore Cattedra di Cardiochirurgia e Centro Regionale Sindrome di Marfan.
Università di Roma Tor Vergata. Policlinico Tor Vergata - Roma

15.15 L’IMPEGNO DI TELETHON PER LE MALATTIE RARE
Vincenzo Piazza Resp. Rendicontazione Sociale - Telethon

15.30 LA CARTA EUROPEA DEL FAMILIARE ASSISTENTE
Anna Maria Comito Presidente COFACE – handicap e Presidente CoFaAs “Clelia”.

15.45 ETICA E MALATTIE RARE
Roberto Lala Endocrinologo Pediatra. Presidente della Società per lo Studio delle Malattie Rare.
Membro del Tavolo Tecnico – Scientifico della Rete per le Malattie Rare della Regione
Piemonte

16.00 DISCUSSIONE


16.30 CONCLUSIONI E CHIUSURA DELLA GIORNATA


Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”


Per dare più spazio a tutti gli interventi, gli orari potrebbero essere soggetti a variazione.

*Alla data di stampa non è stato ancora confermato
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ISCRIZIONE AL CONVEGNO

Per iscriversi al Convegno - la cui partecipazione è gratuita - è necessario compilare il modulo on-line raggiungibile dall'home page dell'Associazione http://www.dossetti.it, oppure comunicare i propri dati alla Segreteria Organizzativa:

E-mail: segreteria@dossetti.it - Tel. 06 3389120 - Fax. 06 30603259

L'ATTESTATO DI PARTECIPAZIONE SARA' RILASCIATO ESCLUSIVAMENTE ALLA CHIUSURA DEI LAVORI, A COLORO I QUALI NE AVRANNO FATTO RICHIESTA.

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Associazione Culturale Nazionale ONLUS "Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti"
http://www.dossetti.it

Presidente Prof.ssa Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente Vicario Dr. Mario Occhipinti
Segretario Nazionale Claudio Giustozzi

Sede Nazionale: Via Giulio Salvadori, 14/16 - 00135 Roma - Tel. 06 3389120 - Fax. 06 30603259
E-mail: segreteria@dossetti.it
Sede Regionale Lombardia: Corso Monforte, 2 – 20122 Milano - Tel. 02.89452122 –
Fax 02.89452125 E-mail: sedemilano@dossetti.it
Sede Regionale Sicilia: Viale Leonardo da Vinci, 17 - 90145 Palermo - Tel. 091 6827531
E-mail: sedesicilia@dossetti.it


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