DISABILITA’ GRAVISSIMA: ISTRUZIONI PER LA COMPILAZIONE DELL’ISTANZA

Messina, 11 Novembre 2019 – Cambiamenti Associazione di Promozione Sociale per le
Malattie Neuromuscolari Rare, in persona del Presidente, Dott. Giuseppe Caristi,
comunica l’apertura dei termini, dall’1 Novembre al 31 Dicembre 2019, per la
presentazione delle domande per l’accesso al beneficio economico per i nuovi soggetti
affetti da disabilità gravissima di cui all’articolo 3 del Decreto Ministeriale del 26
Settembre 2016.
CHI PUÒ RICHIEDERE IL BENEFICIO ECONOMICO
Per soggetti in condizione di disabilità gravissima, si intendono le persone beneficiarie
dell'indennità di accompagnamento, di cui alla legge 11 febbraio 1980, n. 18, o comunque
definite non autosufficienti ai sensi dell'allegato 3 del decreto del Presidente del Consiglio
dei ministri n. 159 del 2013, e per le quali sia verificata almeno una delle seguenti
condizioni:
a) persone in condizione di coma, Stato Vegetativo (SV) oppure di Stato di Minima
Coscienza (SMC) e con punteggio nella scala Glasgow Coma Scale (GCS)<=10;
b) persone dipendenti da ventilazione meccanica assistita o non invasiva continuativa
(24/7);
c) persone con grave o gravissimo stato di demenza con un punteggio sulla scala Clinical
Dementia Rating Scale (CDRS)>=4;
d) persone con lesioni spinali fra C0/C5, di qualsiasi natura, con livello della lesione,
identificata dal livello sulla scala ASIA Impairment Scale (AIS) di grado A o B. Nel caso
di lesioni con esiti asimmetrici ambedue le lateralità devono essere valutate con lesione di
grado A o B;
e) persone con gravissima compromissione motoria da patologia neurologica o muscolare
con bilancio muscolare complessivo ≤ 1 ai 4 arti alla scala Medical Research Council
(MRC), o con punteggio alla Expanded Disability Status Scale (EDSS) ≥ 9, o in stadio 5
di Hoehn e Yahr mod;
f) persone con deprivazione sensoriale complessa intesa come compresenza di
minorazione visiva totale o con residuo visivo non superiore a 1/20 in entrambi gli occhi
o nell'occhio migliore, anche con eventuale correzione o con residuo perimetrico
binoculare inferiore al 10 per cento e ipoacusia, a prescindere dall'epoca di insorgenza,
pari o superiore a 90 decibel HTL di media fra le frequenze 500, 1000, 2000 hertz
nell'orecchio migliore;
g) persone con gravissima disabilità comportamentale dello spettro autistico ascritta al
livello 3 della classificazione del DSM-5;
h) persone con diagnosi di Ritardo Mentale Grave o Profondo secondo classificazione
DSM-5, con QI<=34 e con punteggio sulla scala Level of Activity in Profound/Severe
Mental Retardation (LAPMER) <= 8;
i) ogni altra persona in condizione di dipendenza vitale che necessiti di assistenza
continuativa e monitoraggio nelle 24 ore, sette giorni su sette, per bisogni complessi
derivanti dalle gravi condizioni psicofisiche.

DOVE E COME VA PRESENTATA LA DOMANDA
La domanda va presentata al Punto Unico di Accesso ai servizi socio sanitari competenti
per territorio di residenza ovvero presso il Distretto socio sanitario competente per
territorio.
La domanda va consegnata a mano all’Ufficio (previo rilascio di idonea ricevuta) ovvero
tramite busta con raccomandata A/R ovvero pure tramite posta elettronica certificata.

CHI PUÒ PRESENTARE LA DOMANDA
La domanda va presentata esclusivamente da chi non è stato già dichiarato disabile
gravissimo negli anni precedenti al 2019.
Infatti, chi è stato già dichiarato disabile gravissimo ha ormai acquisito uno status
accertato e non deve presentare ulteriore domanda, essendo già presente nell’elenco dei
disabili gravissimi della Regione Sicilia.
Il soggetto richiedente è il soggetto beneficiario ovvero, se questi è impossibilitato per
qualche ragione alla sottoscrizione della domanda, il rappresentate legale (munito di
procura generale o speciale, ovvero amministratore di sostegno) ovvero il familiare
delegato.
Il soggetto beneficiario è colui per il quale si richiede il beneficio economico previsto
dalla Legge, previa verifica da parte dell’ASP (e, precisamente, dell’Unità di valutazione
multidimensionale) che dovrà accertare la sussistenza delle condizioni di disabilità
gravissima di cui all’articolo 3 del D.M. 26 Settembre 2016.

COSA BISOGNA DICHIARARE
L’istante dichiara:
1) di essere in possesso della certificazione attestante la condizione di cui all’articolo
3 comma 3 della Legge 5 febbraio 1992, n. 104 e del riconoscimento
dell’indennità di accompagnamento;
2) che il patto di cura verrà firmato dal diretto interessato ovvero da chi ne ha la
rappresentanza legale;
3) di produrre, ove venga riconosciuto il beneficio di cui alla domanda,
l’autocertificazione ISEE socio sanitaria del beneficiario;
4) di non avere presentato mai l’istanza in oggetto ovvero di averla già presentata
senza aver ottenuto il diritto allo status di disabile gravissimo. In quest’ultimo
caso, è necessario munirsi di documentazione sanitaria rilasciata in data
antecedente al 01/12/2019 da struttura pubblica, che attesti un aggravamento del
quadro clinico del malato.

COSA VA ALLEGATO ALLA DOMANDA
La domanda deve essere corredata certamente da:
a) copia fotostatica di valido documento di identità e codice fiscale del beneficiario;
b) copia fotostatica di valido documento di identità e codice fiscale del soggetto
richiedente (se diverso dal beneficiario); quest’ultimo deve allegare pure copia
fotostatica del titolo in virtù del quale può agire (procura generale o speciale
ovvero provvedimento di nomina del Tribunale quale amministratore di sostegno;
Alla domanda va allegata una busta chiusa, riportante la dicitura “contiene dati
sensibili”, nella quale vanno inseriti i seguenti documenti:

A) copia (con diagnosi) della certificazione sanitaria di cui alla legge 104/92, art. 3
comma 3;
B) copia del provvedimento che riconosce l’indennità di accompagnamento;
C) certificato che attesti l’aggravamento della condizione di salute (solo per i soggeti
che abbiano presentato in precedenza la domanda che sia stata rigettata).
La domanda va presentata agli Uffici suindicati entro le ore 23:59 del 31 Dicembre
2019.

ITER AMMINISTRATIVO SUCCESSIVO ALLA PRESENTAZIONE DELLA DOMANDA
Successivamente al deposito dell’istanza, l’Unità di valutazione multidimensionale
dell’Asp, competente per territorio, provvederà ad accertare, mediante convocazione a
visita, la sussistenza, in capo al soggetto beneficiario, della condizione di disabile
gravissimo, di cui all’art. 3 del Decreto Ministeriale 26 settembre 2016.
Ove l’esito della valutazione sanitaria sia positivo, in un secondo tempo, il soggetto
istante verrà convocato dall’Asp per la sottoscrizione del cosiddetto patto di cura.
All’atto della sottoscrizione del patto di cura va prodotta la certificazione ISEE socio
sanitario, ove richiesta (esclusivamente per i soggetti maggiori d’età); e ciò al fine di
determinare l’importo dell’assegno di cura (con una suddivisione in due raggruppamenti,
uno comprensivo dei soggetti aventi ISEE inferiore a 25.000,00 e uno comprensivo dei
soggetti aventi ISEE uguale e superiore ad € 25.000,00). Nello stesso tempo, dovranno
essere fornite le coordinate iban di un conto corrente bancario e/o postale intestato al
soggetto beneficiario del sussidio.

L’Unità di valutazione multidimensionale dell’Asp avrà il compito di verificare, nel corso
del tempo, che il disabile gravissimo sia accudito nel migliore dei modi dal caregiver,
individuato all’atto della sottoscrizione del patto di cura. Si rammenta, infatti, che
l’importo erogato dalla Regione, rappresenta un sostegno economico fornito alla famiglia
esclusivamente per la cura attenta e continuativa del malato che versa in gravissime
condizioni di disabilità.
L’Associazione, che si occupa della tutela dei malati colpiti da Malattie Neuromuscolari
Rare, resta a disposizione per chiarimenti e/o informazioni utili alla predisposizione della
domanda.

E’ possibile fissare un appuntamento presso la sede dell’Associazione, in Messina Via
Ghibellina n. 12, scrivendo al seguente indirizzo di posta elettronica:
info@cambiamentiaps.it ovvero contattando il Presidente dell’Associazione, Dott.
Giuseppe Caristi al recapito telefonico n. 335.1634271 ovvero il Vicepresidente, Dott.
Angelo Passini al recapito telefonico n. 335.7941385.
_________________________________________
Allegato 1

Al PUA/ Distretto Socio Sanitario di_______________________
OGGETTO: ISTANZA PER L'ACCESSO AL BENEFICIO ECONOMICO PER I NUOVI SOGGETTI
AFFETTI DA DISABILITÀ GRAVISSIMA DI CUI ALL'ART. 3 DEL D.M. 26 SETTEMBRE 2016
PER L'APPLICAZIONE DELL'ART. 9 DELLA L.R. 8/2017 E SS.MM.II. E DEL D.P.RS. 31 AGOSTO
2018, N° 589

SOGGETTO RICHIEDENTE

Il/la sottoscritto ____________________ consapevole della responsabilità penale cui può andare in contro in
caso di dichiarazione falsa o non corrispondente al vero, ai sensi del D.P.R. 28 dicembre 2000 n. 445, dichiara
di essere nato /a a ________________ il ______________________di essere attualmente residente in
provincia di ______________________ comune di _________________ via __________________________
n° ______ cap__________ codice fiscale _____________________ telefono ____________________
cellulare _________ e-mail _______________________
In qualità di benficiario/familiare delegato o di rappresentante legale.
(specificare il titolo) ___________________________________

SOGGETTO BENEFICIARIO

(da compilarsi solo nel caso in cui il soggetto richiedente non corrisponda al soggetto beneficiario)
Signor/a ___________________ nato/a il __________ a _____________ il _________ di essere attualmente
residente in provincia di _________________ comune di _____________ in via _______________________
n° ______cap _________ codice fiscale __________________________ telefono ________________
cellulare _________________ e-mail ____________________
CHIEDE

l'accesso al beneficio economico, previsto dalle norme in oggetto, previa verifica da parte dell'unità di
valutazione multidimensionale dell'ASP che dovrà accertare la sussistenza delle condizioni di disabilità
gravissima di cui all'art. 3 del D.M. 26 settembre 2016.

Regione Siciliana – Assessorato della Salute – Uffici di diretta collaborazione – Piazza Ottavio Ziino, 24 - Palermo

A TAL FINE DICHIARA CHE

1. che il beneficiario è in possesso della certificazione attestante la condizione di cui all'art. 3, comma 3 della
L. 5 febbraio 1992 n. 104 e del riconoscimento della indennità di accompagnamento;
2. che il Patto di Cura sarà firmato dal diretto interessato o da chi ne ha la rappresentanza legale;
3. di riservarsi, in caso di riconoscimento del beneficio di cui in oggetto, di allegare autocertificazione ISEE
socio sanitario del beneficiario e di rinunciare ad eventuali altri contributi economici (quali, solo al titolo di
esempio, homecare premium e contributi economici);
4.  DI NON AVERE già presentato l'istanza per il riconoscimento del beneficio previsto per i soggetti di
cui all'art. 3 del D.M. 26 settembre 2016
 DI AVERE già presentato l'stanza per il riconoscimento del beneficio previsto per i per i soggetti di
cui all'art. 3 del D.M. 26 settembre 2016 e di non essere stato ritenuto avente diritto allo status di
disabile gravissimo
solo in quest'ultimo caso:
- di avere inserito nella busta chiusa con la dicitura "contenente dati sensibili" certificazione sanitaria
prodotta da struttura pubblica che attesti un aggravamento clinico e che la stessa sia stata prodotta prima
del 1 dicembre 2019
Allega alla presente:
- fotocopia di documento di identità e del codice fiscale del beneficiario;
- fotocopia di documento di identità e del codice fiscale del richiedente se delegato o rappresentante legale del
beneficiario;
- eventuale provvedimento di nomina quale amministratore di sostegno o tutore in caso di delegato.
Allega, altresì, in busta chiusa con la dicitura "contiene dati sensibili", i seguenti documenti:
- copia (con diagnosi) della certificazione sanitaria di cui alla L. 104/92, art. 3, comma 3;
- copia del provvedimento che riconosce l'indennità di accompagnamento;
- certificato che attesti l'aggravamento della propria condizione (rivolto solo ed esclusivamente a coloro che
abbiano già presentato precedentemente istanza che sia stata negativamente).
Il/la Sig./Sig.ra ____________________________________ autorizza, ai sensi dell'art. 13 del d.lgs. 196/2003 e del regolamento GDPR 679/2016, il
trattamento dei dati, rilasciati esclusivamente per lespletamento delle procedure di cui alla presente richiesta. I dati verranno trattati in modo lecito e
corretto e per un tempo non superiore a quello necessario agli scopi per i quali sono raccolti e trattati, finalizzati all'espletamento della procedura. L
'interessato può far valere nei confronti della Amministrazione i diritti di cui all'art. 7 esercitati ai sensi del D.lgs. 196/2003 e del GDPR 2016/679.

IL RICHIEDENTE