VIVERE IN ZONE SIMILI A MILAZZO, UNA PROPOSTA DI LEGGE CHE RIGUARDA LA MCS ED ALTRE PATOLOGIE SIMILI

30/12/2009 - Nel porgere ancora i miei migliori auguri di Buon Anno 2010 che possano essere proficui per tutti in modo particolare per tutte le persone costrette a vivere in zone simili a Milazzo le trasmetto quanto ho avuto da amici in Italia al riguardo una proposta di legge che riguarda la MCS ed
altre patologie simili presentate da vari politici di partiti diversi con l'augurio che non sia slo un GESTO per poi rimanere solo depositatati.

Questo e'il sito arrivatomi da amici di Roma : www.camera.it/_dati/leg16/lavori/stampati/pdf/16pdl0011860.pdf.

Sperando che digitandolo venga fuori il tutto, nel caso contrario me lo faccia sapere con la speranza che qualcosa incominci a muoversi per le tante persone colpite in modo particolare dalla MCS patologia terribile che avvelena l'intero corpo di chi ne viene colpito.

Nino Codraro USA
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CAMERA DEI DEPUTATI N. 1621

PROPOSTA DI LEGGE
d’iniziativa del deputato CALABRIA
Disposizioni in favore dei soggetti affetti
da sensibilità chimica multipla (MCS)
Presentata il 5 agosto 2008
ONOREVOLI COLLEGHI ! — La sensibilità
chimica multipla (MCS) è una sindrome
infiammatoria cronica molto spesso scambiata
con la comune allergia poiché i
sintomi scompaiono con l’allontanamento
dalla causa scatenante, ma le sue dinamiche
e il suo decorso sono completamente
diversi, ovvero si perde per sempre la
capacità di tollerare gli agenti chimici
(questo dallo stadio 1). Essa è una sindrome
multisistemica di intolleranza ambientale
totale alle sostanze chimiche, che
può colpire vari apparati e organi del
corpo umano. Le sostanze chimiche danneggiano
il fegato e il sistema immunitario
sopprimendo la mediazione cellulare che
controlla il modo in cui il corpo si protegge
dagli agenti estranei; i sintomi si
verificano in risposta all’esposizione a
molti composti chimicamente indipendenti
e presenti nell’ambiente in dosi anche di
molto inferiori da quelle tollerate dalla
popolazione in generale.

Il corpo non tollera più qualsiasi piccola
traccia di sostanze di sintesi nell’ambiente,
come insetticidi, pesticidi, disinfettanti,
detersivi, profumi, deodoranti personali
o per la casa, vernici, solventi, colle
e prodotti catramosi, preservanti del legno
(ad esempio, antitarli), materiali dell’edilizia,
carta stampata, inchiostri, scarichi
delle auto, fumi di stufe, camini, barbecue,
prodotti plastici, farmaci, anestetici, formaldeide
nel mobilio, tessuti e stoffe soprattutto
nuovi, e tutto ciò che è di
derivazione petrolchimica.

La MCS colpisce nel mondo tra l’1,5 e
il 3 per cento della popolazione (studio
Heuser 1998 Stati Uniti d’America) ed è
causa di moltissime patologie disabilitanti
che interessano vari sistemi fisiologici: sistema
renale; gli apparati respiratorio,
cardiocircolatorio, digerente e tegumentario;
sistema neurologico; sistema muscoloscheletrico
ed endocrino-immunitario.
Nell’arco di pochi anni dalla manifestazione
di MCS (stadio 1) i sintomi si
cronicizzano e, senza un adeguato sostegno,
la sindrome può avere conseguenze
molto gravi sino a provocare emorragie,
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collassi, ictus o infarti. Inoltre, l’infiammazione
cronica, tipica dello stato di MCS,
porta a sviluppare con alta incidenza
forme tumorali e leucemiche. Questo
evento clinico è frequente, ad esempio,
nella sindrome del Golfo, ovvero dei Balcani
(solo uno dei modelli di MCS).
Si tratta di una sindrome che può
colpire a qualsiasi età ma soprattutto
colpisce alcuni lavoratori particolarmente
esposti a sostanze tossiche, in un rapporto
uomini/donne di 1 a 3.
La MCS è irreversibile, progressiva e
non esiste, al momento, una cura per il
ritorno allo stato originario di tolleranza
(stadio 0).

Peggiorando nel tempo, in proporzione
all’entità delle esposizioni chimiche e alla
loro frequenza, si diventa inoltre « allergici
» a molte sostanze naturali (ad esempio,
legni resinosi e fiori) e intolleranti alla
quasi totalità degli alimenti.
Uno studio realizzato negli Stati Uniti
d’America nel 1992 ha tracciato il seguente
quadro evolutivo della sindrome:
stadio 0 – tolleranza: rappresentata
dall’abilità di un individuo a sopportare
l’ambiente chimico circostante;
stadio 1 – sensibilizzazione: denominata
anche fase irritante, si verifica
quando una persona è sottoposta ad una
esposizione chimica acuta ad alte dosi o
ad una esposizione cronica insidiosa. I
sintomi dei pazienti in seguito all’esposizione
chimica non sono rilevabili clinicamente
in generale. I disturbi possono includere
dolore alle articolazioni e ai muscoli,
cefalea, affaticamento (stanchezza
cronica), rossore, prurito, nausea, tachicardia,
asma, insufficiente circolazione periferica
e altro;

stadio 2 – infiammazione: l’esposizione
chimica determina una infiammazione
cronica dei tessuti, come ad esempio
artrite, vasculiti, dermatiti, asma non allergico,
coliti, miositi, riniti e circolazione
periferica molto problematica. Sono presenti
sia sintomi che segni obiettivi rilevabili
clinicamente. La progressione avviene
in seguito a nuove esposizioni in
corso, ma se non si è ancora verificato il
danno ai tessuti, il processo può essere
invertito con l’allontanamento dell’agente
chimico e con specifiche cure di disintossicazione;
stadio 3 – deterioramento: l’infiammazione
cronica causata dall’esposizione
chimica produce danni del tessuto, come
lesioni al sistema nervoso centrale, al rene,
al fegato, al polmone, al sistema immunitario
ed altro.

Questo livello è irreversibile:
« Una volta che i tessuti sono danneggiati
e la funzione dell’organo compromessa
rimangono poche le speranze nella pratica
medica corrente di invertire il processo ».
Patologie comuni in questo stadio sono, ad
esempio, lupus, ischemie, cancro, autoimmunità,
forme degenerative reumatiche,
sclerosi multipla, porfiria.
È importante osservare che le persone
possono attraversare questi stadi evidenti
senza mai aver manifestato MCS o senza
aver stabilito un collegamento mentale con
questa esposizione chimica cronica nel
loro ambiente.

La MCS è una delle malattie più gravi
conosciute al mondo poiché implica un’invalidità
totale che porta all’isolamento fisico
e che impedisce qualsiasi forma di
vita sociale.
La MCS è stata studiata negli Stati
Uniti d’America dall’inizio degli anni ’50.
Ammontano a 365 gli studi internazionali
(7 italiani) sulla MCS nei quali essa è
definita quale sindrome fisica-organica.
Moltissimi altri studi sono all’interno di
ricerche multi-disciplinari. Nel 1999 un
consenso internazionale basato su uno
studio multi-disciplinare e sottoscritto da
numerosi clinici e ricercatori di varie
specializzazioni e con vasta esperienza nel
campo ne ha definito i criteri diagnostici
adottati persino da quasi tutti i centri
diagnosi italiani.

Gli studi e le ricerche statunitensi sulla
MCS si sono intensificati a partire dagli
anni ’90, in concomitanza con la diffusione
della malattia tra le truppe statunitensi
impegnate nella guerra in Iraq: è noto,
infatti, che il 30 per cento dei soldati
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americani impegnati nella prima guerra
del Golfo Persico è tornato con la MCS
(definita anche « sindrome del Golfo »).
Con l’emergenza sanitaria emersa con i
veterani del Golfo, le istituzioni americane
hanno preso seri provvedimenti in favore
di questi malati con diversi articoli all’interno
delle leggi sulla disabilità (American
Disability Act) e con leggi specifiche a
livello locale. La MCS è riconosciuta dall’Agenzia
americana per la protezione ambientale
(EPA – Environmental Protection
Agency), dalle leggi per la disabilità (ADA
– American Disability Act) e dal Dipartimento
dello sviluppo urbano e dell’abitazione.
Oltre un centinaio di agenzie ed enti
governativi federali statunitensi riconoscono
l’MCS. L’attenzione verso la malattia
è in continuo aumento a dimostrazione
che la MCS è una malattia in costante
diffusione.

In un recente studio l’Accademia nazionale
delle scienze americana ha stimato
in 37 milioni di statunitensi i malati di
sindrome della MCS.
Oltre che in Canada ove è riconosciuta,
in Germania la MCS è stata inclusa nella
classificazione internazionale delle malattie
dell’Organizzazione mondiale della sanità,
ICI-10, sotto il codice T 78.4, « allergia
non specificata ».
Nel nostro Paese la sindrome della
MCS vive tuttora una situazione di incertezza
sia dal punto di vista medico che dal
punto di vista normativo.
Il fatto che la MCS non sia riconosciuta
in Italia come malattia, ovvero identificata
da codice sanitario Diagnosis Related
Group (DRG), rende la situazione dei
malati di MCS veramente insostenibile e
drammatica. Essi non possono rivolgersi
ad alcuna struttura medica in caso di
necessità, nemmeno al pronto soccorso,
dove la mancanza di ambienti adeguati e
di competenze specifiche del personale
medico comportano un rischio gravissimo
per il paziente. I malati più gravi (stadio
3) spesso faticano a ottenere una completa
invalidità nonostante le gravissime patologie
di cui soffrono, oltre a non avere
alcuna possibilità di poter usufruire delle
cure necessarie secondo i protocolli internazionali.
Chi non è gravissimo (stadio 1 e inizio
dello stadio 2) potrebbe trovare collocazione
lavorativa con tutele speciali come
il telelavoro o in un ambiente chimicamente
bonificato, invece con il tempo
perde la propria occupazione a causa del
peggioramento sistematico, poiché manca
la definizione di invalidità specifica della
malattia. Questa condizione condanna le
persone all’indigenza e al repentino aggravamento
della malattia vista l’impossibilità
di acquistare integratori e medicinali
esenti da additivi chimici, speciali
ausìli terapeutici, arredi esenti da formaldeide,
indumenti di filiere produttive
naturali ed altro.

Ad oggi, il totale cambiamento
necessario alla sopravvivenza
del malato di MCS grava esclusivamente
dal punto di vista economico sul malato
stesso e sulla sua famiglia, quando si ha
la fortuna di questo riferimento.
La MCS comporta una situazione di
completa privazione della libertà e dell’autonomia
personali che in molti casi costringe
il malato a un forte isolamento
socio-relazionale e ad un’accentuata mancanza
di rapporti con l’esterno, con gli
amici e con i propri cari. Uffici pubblici,
ospedali, studi medici e supermercati diventano
barriere chimiche insormontabili
per le profumazioni ambientali chimiche e
per i prodotti chimici in genere.
Come ricordato in precedenza, non
esistono cure di ritorno allo stadio di
tolleranza degli agenti chimici, tuttavia
protocolli sanitari internazionali americani
e tedeschi prevedono assunzione di
integratori e di farmaci privi di additivi
chimici, speciali cure di disintossicazione
dall’accumulo di sostanze chimiche dal
corpo in unità ospedaliere ad hoc, terapie
quotidiane che aiutano l’espulsione di sostanze
per le quali non si hanno più
difese.

Indispensabili ausìli terapeutici
sono acquistabili solo all’estero, come, ad
esempio maschere per l’ossigeno in ceramica,
purificatori dell’aria per l’auto e per
la casa senza plastiche. Tutto ciò favorisce
la stabilizzazione della sindrome della
MCS e un parziale recupero, sempre che
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il malato muti spesso il suo modo di
vivere, il luogo, e il lavoro, oppure non sia
troppo grave. Niente di quanto necessita è
coperto dal Servizio sanitario nazionale
(SSN), neppure le cure ospedaliere o gli
interventi chirurgici all’estero – spesso
salvavita – e, quindi, solo chi gode di
cospicue risorse finanziarie può permettersi
di recarsi all’estero per avere un’assistenza
adeguata.

Tale situazione non può più essere
tollerata e continuare ad ignorare le emergenze
e la solitudine con cui convivono i
malati di MCS vuol dire confermare che in
Italia esistono ancora cittadini di « serie
B » e che nel nostro Paese il diritto alla
salute è un optional.
La presente proposta di legge è pertanto
– e soprattutto – un atto di giustizia
verso coloro che convivono quotidianamente
con le difficoltà create loro dalla
malattia ma non solo.
La tutela della salute da parte dello
Stato quale fondamentale diritto dell’individuo,
sancito dalla Costituzione all’articolo
32, deve essere applicata nei confronti
di tutti i cittadini, nessuno escluso.
Gli interventi disposti nella presente
proposta di legge in favore dei soggetti colpiti
dalla MCS vanno in questa direzione e
lo Stato e le regioni, ognuno per le proprie
competenze, sono chiamati a predisporre
gli adeguati strumenti per affrontare quella
che sta iniziando a diventare una vera e
propria emergenza sanitaria.

L’articolo 1 reca, dunque, la definizione
della MCS e il suo riconoscimento quale
malattia rara ai fini del godimento del
diritto all’esenzione dalla partecipazione al
costo per le prestazioni correlate di assistenza
sanitaria.
L’articolo 2 individua in capo allo
Stato e alle regioni, ognuno per le proprie
competenze, la titolarità di una serie
di interventi che hanno l’obiettivo di
consentire ai malati di MCS di poter
vivere dignitosamente.
L’articolo 3 reca disposizioni relative
alla diagnosi precoce e alla prevenzione
della MCS, prevedendo che le regioni e le
province autonome – attraverso le aziende
sanitarie locali – predispongano una serie
di interventi con particolare attenzione
per la formazione e per l’aggiornamento
del personale sanitario, all’individuazione
dei presìdi per la diagnosi e la cura –
coordinati da centri regionali e provinciali
– nonché all’istruzione delle unità di
pronto soccorso.

L’articolo 4 pone a carico del SSN
l’erogazione dei farmaci salvavita e di
quelli che contribuiscono significativamente
al miglioramento delle condizioni di
vita dei malati di MCS, l’erogazione gratuita
di integratori nutrizionali ai malati di
MCS qualora essi siano prescritti dallo
specialista nutrizionista o dal medico del
centro regionale o provinciale e, infine,
l’erogazione gratuita di ausìli terapeutici ai
malati di MCS in funzione del loro grado
di invalidità.
L’articolo 5 prevede una serie di misure
finalizzate a tutelare il diritto allo studio
e al lavoro dei malati di MCS.
L’articolo 6 dispone in capo al Ministro
del lavoro, della salute e delle politiche
sociali l’obbligo di presentare annualmente
una relazione sullo stato delle
conoscenze e delle nuove acquisizioni
scientifiche in materia di MCS, con particolare
riferimento ai problemi concernenti
la diagnosi precoce e il monitoraggio
delle complicanze.
L’articolo 7, infine, reca la quantificazione
degli oneri e individua la necessaria
copertura finanziaria, prevedendo
inoltre da parte del Ministro dell’economia
e delle finanze il monitoraggio degli
oneri derivanti dall’attuazione degli interventi
proposti.
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PROPOSTA DI LEGGE
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ART. 1.
(Definizione e riconoscimento della sensibilità
chimica multipla come malattia rara).
1. La sensibilità chimica multipla
(MCS) è definita, ai sensi delle Linee-guida
per la tutela e la promozione della salute
negli ambienti confinati, di cui all’accordo
tra il Ministro della salute, le regioni e le
province autonome 27 settembre 2001,
pubblicato nel supplemento ordinario alla
Gazzetta Ufficiale n. 276 del 27 novembre
2001, come un quadro patologico cronico
comprensivo di una sindrome caratterizzata
da reazioni negative dell’organismo
ad agenti chimici e ambientali presenti in
concentrazioni generalmente tollerate
dalla maggioranza dei soggetti.
2. La MCS è riconosciuta come malattia
rara ai fini dell’applicazione del regolamento
di cui al decreto del Ministro della
sanità 18 maggio 2001, n. 279.

ART. 2.
(Finalita`).
1. Gli interventi di cui alla presente legge
sono diretti, unitamente agli interventi generali
del Servizio sanitario nazionale, a
favorire il normale inserimento nella vita
sociale dei soggetti affetti da MCS.
2. Le regioni e le province autonome di
Trento e di Bolzano predispongono, nell’ambito
dei rispettivi piani sanitari e nei
limiti delle risorse indicati dal Fondo sanitario
nazionale, progetti obiettivo, azioni
programmatiche e altre idonee iniziative
dirette a fronteggiare la MCS e le singole
patologie ad essa associate.
3. Gli interventi nazionali e regionali di
cui ai commi 1 e 2 sono rivolti ai seguenti
obiettivi:

a) effettuare la diagnosi precoce della
MCS e, piu` in generale, della sensibilita`
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verso sostanze chimiche, comprese quelle
presenti nei prodotti di largo uso, nonche´
della perdita di tolleranza;
b) consentire la cura dei soggetti
affetti da MCS e, piu` in generale, da
sensibilita` chimica fornendo loro servizi
sanitari in unita` ambientali controllate,
costituite da ambienti non contaminati da
sostanze chimiche, erogati da personale
specializzato che ha messo in atto tutte le
tecniche di detersione e di abbigliamento
per ridurre al massimo l’eventuale contaminazione
chimica;

c) offrire terapie, ove tollerate, che
promuovono il metabolismo delle sostanze
xenobiotiche e la conseguente riduzione
del carico tossico totale del corpo ai fini
della prevenzione delle complicanze della
MCS;
d) istituire un centro nazionale di
ricerca sulla MCS;
e) predisporre gli opportuni strumenti
di ricerca;
f) favorire l’educazione del cittadino
affetto da MCS e della sua famiglia sulla
salute ambientale e sull’adozione di adeguati
controlli per ridurre le fonti di
possibile esposizione chimica;
g) provvedere alla preparazione e
all’aggiornamento professionali del personale
sanitario e, in particolare, dei medici
di base, in relazione alla MCS;
h) agevolare l’inserimento dei soggetti
affetti da MCS nelle attivita` scolastiche,
sportive e lavorative attraverso la creazione
di aree bonificate;
i) promuovere l’educazione sanitaria
della popolazione sugli effetti di esposizioni
chimiche prolungate a basse dosi in
ambito quotidiano ai fini della prevenzione
di effetti indesiderati di tipo sinergico
e della conseguente sensibilizzazione
verso agenti chimici, nonche´ della stessa
MCS.

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ART. 3.
(Diagnosi precoce e prevenzione).
1. Ai fini della diagnosi precoce e della
prevenzione della MCS e delle sue complicanze,
le regioni e le province autonome di
Trento e di Bolzano, attraverso i piani sanitari
e gli interventi di cui all’articolo 2,
tenuto conto dei criteri e delle metodologie
stabiliti con specifico atto di indirizzo e
coordinamento e sentito l’Istituto superiore
di sanita` , indicano alle aziende sanitarie
locali gli interventi operativi piu` idonei a:
a) definire un programma articolato
che permetta di assicurare la formazione
e l’aggiornamento professionali della
classe medica sulla conoscenza della MCS,
al fine di facilitare l’individuazione dei
soggetti affetti da MCS, siano essi sintomatici
o appartenenti a categorie a rischio;
b) prevenire le complicanze e monitorare
le patologie associate alla MCS;
c) definire i test diagnostici e di
controllo per i soggetti affetti da MCS.
2. Per la realizzazione degli interventi
di cui al comma 1 le aziende sanitarie
locali si avvalgono di presı`di per la diagnosi
e per la terapia accreditati dalle
regioni e dalle province autonome di
Trento e di Bolzano, con documentata
esperienza di attivita` diagnostica e terapeutica
specifica, nonche´ di centri regionali
e provinciali di riferimento, cui spetta
il coordinamento dei presı`di della rete, al
fine di garantire la tempestiva diagnosi,
anche mediante l’adozione di protocolli
diagnostici standardizzati attraverso l’adozione
di criteri basati sull’oggettività dei
sintomi concordati a livello nazionale.
3. Le aziende sanitarie locali provvedono,
altresı`, a:
a) istruire le unita` di pronto soccorso
al fine di adottare il protocollo di ospedalizzazione
per la MCS in caso di necessita`;
b) istituire in ogni regione e provincia
autonoma un centro di riferimento regionale
e provinciale per la diagnosi e per la
cura della MCS;
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c) promuovere stage di formazione,
presso le strutture sanitarie internazionali
maggiormente accreditate per tale patologia,
per il personale medico e infermieristico
impegnato nel trattamento della
MCS, al fine di far loro acquisire la
necessaria esperienza clinica indispensabile
per la ricerca, la diagnosi e la cura.
ART. 4.
(Erogazione di farmaci, integratori
nutrizionali e ausìli terapeutici).
1. Il Servizio sanitario nazionale garantisce
l’erogazione dei farmaci salvavita e
dei farmaci che contribuiscono significativamente
al miglioramento delle condizioni
dei soggetti affetti da MCS.
2. Il Servizio sanitario nazionale garantisce,
altresı`, l’erogazione gratuita di integratori
nutrizionali ai soggetti affetti da
MCS qualora essi siano prescritti dallo
specialista nutrizionista o dal medico del
centro regionale o provinciale di riferimento
di cui all’articolo 3, comma 2.
3. Il Servizio sanitario nazionale garantisce,
inoltre, l’erogazione gratuita di ausìli
terapeutici al soggetto affetto da MCS in
funzione del suo grado di invalidita` . Gli
ausìli terapeutici previsti per la MCS sono:
maschere di tessuto, maschere ai carboni
attivi, purificatori per l’aria e per l’acqua,
guanti di cotone, scatole per la lettura e per
l’utilizzo del personal computer, nonche´ altri
ausìli eventualmente prescritti dal medico
del centro regionale o provinciale di
riferimento di cui all’articolo 3, comma 2.
ART. 5.
(Tutela del diritto al lavoro e allo studio).
1. Al fine della tutela del diritto al
lavoro dei soggetti affetti da MCS sono
previste le seguenti misure:
a) adozione di adeguati ausìli sul
posto di lavoro, tra i quali, in particolare,
quelli elencati all’articolo 4, comma 3;
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b) adozione di detergenti a bassa
emissione di composti organici volatili e
privi di fragranze per la pulizia dei locali
adibiti all’attivita` lavorativa e per i relativi
servizi igienici;
c) possibilita` di mutamento delle
mansioni, qualora incompatibili con la
condizione di soggetto affetto da MCS;
d) adozione di postazioni di telelavoro.
2. Al fine della tutela del diritto allo
studio dei soggetti affetti da MCS sono
previste adeguate soluzioni di soggiorno in
un ambiente scolastico bonificato, sia per
quanto concerne i materiali edili che per
quelli necessari alla didattica nonche´ opportune
restrizioni nell’uso di fragranze e
di detersivi chimici, ricorrendo, ove necessario,
all’apprendimento e alla verifica a
distanza.
ART. 6.
(Relazione al Parlamento).
1. Il Ministro del lavoro, della salute e
delle politiche sociali presenta al Parlamento
una relazione annuale sullo stato
delle conoscenze e delle nuove acquisizioni
scientifiche in materia di MCS, con particolare
riferimento ai problemi concernenti
la diagnosi precoce e il monitoraggio
delle complicanze.
ART. 7.
(Copertura finanziaria).
1. All’onere derivante dall’attuazione
della presente legge, pari a 50.000.000 di
euro annui a decorrere dall’anno 2008, si
provvede mediante corrispondente riduzione
dello stanziamento iscritto, ai fini
del bilancio triennale 2008-2010, nell’ambito
del fondo speciale di parte corrente
dello stato di previsione del Ministero
dell’economia e delle finanze per l’anno
2008, allo scopo parzialmente utilizzando
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l’accantonamento relativo al Ministero
della solidarietà sociale.
2. Il Ministro dell’economia e delle
finanze provvede al monitoraggio degli
oneri derivanti dall’attuazione della presente
legge, anche ai fini dell’applicazione
dell’articolo 11-ter, comma 7, della legge 5
agosto 1978, n. 468, e successive modificazioni,
e trasmette alle Camere, corredati
da apposite relazioni, gli eventuali decreti
emanati ai sensi dell’articolo 7, secondo
comma, numero 2), della citata legge
n. 468 del 1978.
3. Il Ministro dell’economia e delle
finanze e` autorizzato ad apportare, con
propri decreti, le occorrenti variazioni di
bilancio.
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