FAKE NEWS SULLE TECNOLOGIE BIOMEDICHE, NASCE OSSERVATORIO TERAPIE AVANZATE

Roma 6.03.2019 - Alcuni pensano ancora che l’editing genomico e CRISPR servano a clonare bambini e scimmiette per soddisfare le megalomanie umane, ma la verità è che nei laboratori di tutto il mondo si lavora senza sosta per fornire risposte concrete ai pazienti, in prima battuta quelli con malattie rare. Genome editing, terapia genica, terapia cellulare, immunoterapia (e tecnologie CAR-T) e terapie mirate all’RNA costituiscono ormai una realtà per il trattamento di gravi patologie e una speranza sempre più concreta per altre. L'Osservatorio Terapie Avanzate nasce dalla necessità di una corretta informazione sullo sviluppo di questi nuovi approcci terapeutici, una conoscenza che può contribuire ad affrontare meglio le sfide che queste novità portano: non solo scientifiche ma anche di natura etica, regolatoria ed organizzativa. L’Osservatorio Terapie Avanzate, nato dall’esperienza e competenza di Osservatorio Malattie Rare ed edito da RareLab Srl, vuol essere un portale di informazione indipendente a autorevole ma anche una piattaforma di confronto che nasce dall’alleanza tra giornalisti esperti, science writer e scienziati, affiancati da un Comitato Scientifico d’eccellenza che vede riuniti Anna Cereseto, Gilberto Corbellini, Giulio Cossu, Michele De Luca, Franco Locatelli, Anna Medolesi, Luigi Naldini e Paolo Rossi, tra i maggiori esperti italiani ed internazionali di terapie avanzate.

“L’innovazione cambia la vita dei pazienti – ha spiegato il Prof. Paolo Rossi, Direttore del Dipartimento di Pediatria Universitario Ospedaliero IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù-Università di Roma Tor Vergata e membro del Comitato Scientifico dell’Osservatorio durante la presentazione ufficiale dell’Osservatorio Terapie Avanzate avvenuta il 28 febbraio all’Ara Pacis di Roma – ma le terapie avanzate devono prima di tutto essere comprese, così come devono essere comprese le patologie per cui sono pensate. La comunicazione corretta di questi temi è essenziale: per far capire alle persone quanto sia fondamentale investire in ricerca e quanto sia importante la partnership tra i ricercatori e le aziende farmaceutiche.”

Per affrontare queste sfide e trovare soluzioni che garantiscano ai pazienti l’accesso a questa straordinarie innovazioni, occorre dunque informazione, ma anche un dialogo maturo tra tutti gli attori coinvolti.

Conseguentemente l’Osservatorio promuove un’attività di advocacy sulla tematica intesa come confronto, alto ed inclusivo, con Istituzioni e tutti gli stakeholder, per identificare percorsi regolatori ed organizzativi tali da favorire il più rapido accesso da parte dei pazienti alle terapie, garantire la sostenibilità di tale sistema nel tempo e consentire che questo settore, nel quale l’Italia esprime da tempo una leadership scientifica, possa diventare occasione di crescita e sviluppo per il Paese.